09.04 Çàêîíîïðîåêò î ëåêàðñòâàõ îò ðåäêèõ áîëåçíåé îòïðàâèëè íà äîðàáîòêó
Êàáìèí ïðåäëàãàåò äîðàáîòàòü çàêîíîïðîåêò îá îáåñïå÷åíèè ëåêàðñòâàìè ïàöèåíòîâ ñ ðåäêèìè çàáîëåâàíèÿìè, ïîñêîëüêó äîêóìåíò íàðóøàåò ñáàëàíñèðîâàííîñòü áþäæåòîâ ÐÔ, ãîâîðèòñÿ â äîêóìåíòå, ðàçìåùåííîì âî âòîðíèê íà ñàéòå Áåëîãî äîìà.
Çàêîíîïðîåêòîì ïðåäëàãàåòñÿ âíåñòè èçìåíåíèÿ â çàêîí «Îá îñíîâàõ îõðàíû çäîðîâüÿ ãðàæäàí â ÐÔ», êîòîðûé ïðåäóñìàòðèâàåò èñêëþ÷åíèå èç ïîëíîìî÷èé ñóáúåêòîâ ÐÔ îáåñïå÷åíèå ëåêàðñòâàìè ëèö, ñòðàäàþùèõ ðåäêèìè (îðôàííûìè) çàáîëåâàíèÿìè. Äîêóìåíò ïðåäïîëàãàåò ïåðåäà÷ó ýòèõ ïîëíîìî÷èé íà óðîâåíü ôåäåðàëüíîãî áþäæåòà è ñ îäíîâðåìåííûì ñîôèíàíñèðîâàíèåì èç ðåãèîíàëüíûõ áþäæåòîâ.
Äëÿ ðåàëèçàöèè ýòèõ ïîëíîìî÷èé, ñîãëàñíî çàêîíîïðîåêòó, ïîòðåáóåòñÿ âûäåëåíèå äîïîëíèòåëüíûõ áþäæåòíûõ àññèãíîâàíèé èç ôåäåðàëüíîãî áþäæåòà â ðàçìåðå 68 ìèëëèàðäîâ ðóáëåé åæåãîäíî, êîòîðûå Ôåäåðàëüíûì çàêîíîì «Î ôåäåðàëüíîì áþäæåòå íà 2013 ãîä è íà ïëàíîâûé ïåðèîä 2014 è 2015 ãîäîâ» íå ïðåäóñìîòðåíû, ãîâîðèòñÿ â çàêëþ÷åíèè ïðàâèòåëüñòâà ÐÔ íà äàííûé äîêóìåíò.
Ðàíåå Ìèíçäðàâ ðàçðàáîòàë ïðîåêò ïåðå÷íÿ ðåäêèõ çàáîëåâàíèé, êóäà âîøëè 86 çàáîëåâàíèé, ïðè÷åì ëèøü äëÿ 27 èç íèõ ðàçðàáîòàíà ëåêàðñòâåííàÿ òåðàïèÿ. Ñîãëàñíî çàêîíó «Îá îõðàíå çäîðîâüÿ ãðàæäàí ÐÔ», îáåñïå÷åíèå ëåêàðñòâàìè áîëüíûõ ñ ðåäêèìè (îðôàííûìè) çàáîëåâàíèÿìè âîçëîæåíî íà ðåãèîíàëüíûå áþäæåòû. Ïàöèåíòñêèå îðãàíèçàöèè ïðîñèëè Ìèíçäðàâ îáåñïå÷èâàòü áîëüíûõ ñ ðåäêèìè çàáîëåâàíèÿìè èç ôåäåðàëüíîãî áþäæåòà, ïîñêîëüêó íå âñå ðåãèîíû ñïîñîáíû çàêóïàòü äîðîãîñòîÿùèå ëåêàðñòâà äëÿ ñâîèõ ãðàæäàí, ïîýòîìó ïàöèåíòû çà÷àñòóþ îñòàþòñÿ áåç íåîáõîäèìîé òåðàïèè.


